18 Ottobre "Incontriamoci a Pordenone": uno stand curato dall'Associazione Noi Uniti per l'Autismo

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Il 18 Ottobre la Fondazione sarà presente alla manifestazione "Incontriamoci a Pordenone" organizzata dall’ASCOM, con uno stand curato dai genitori della Associazione “Noi Uniti per l’autismo” di Pordenone. Nello stand saranno esposti i prodotti realizzati dell'Officina dell'Arte, il centro lavorativo per persone adulte con Autismo. Vi aspettiamo!

Pordenonelegge: "il bambino che parlava con la luce"

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Si parlerà anche di autismo a Pordenonelegge: domenica 20 Settembre 2015 alle ore 12, nel Palazzo della Provincia, a Pordenone.

Cinzia Raffin presenterà infatti l’incontro con Maurizio Arduino, autore de “Il bambino che parlava con la luce. Quattro storie di autismo”.

Arduino è responsabile del Centro C.A.S.A. di Cuneo, condirettore della rivista “Autismo e disturbi dello sviluppo”, nonché  membro del Tavolo nazionale autismo tenutosi presso il Ministero della Salute.

L’opera di Arduino racconta di “un viaggio unico e commovente nelle vite di quattro pazienti autistici profondamente diversi fra loro, seguiti dall'infanzia all'età adulta. I drammi e le fatiche quotidiane delle loro famiglie. L'impegno, i dubbi, gli errori e i piccoli grandi successi compiuti nel tentativo di aiutarli”. Ci avvicineremo alle storie di Silvio che “guarda il mondo racchiuso in un granello di polvere”, di Cecilia che “lo osserva attraverso il movimento di una corda”,  di Matteo che “non gioca con gli altri bambini, ma conosce le radici quadrate” e, ancora, di  Elia che “sommerso da voci, odori, suoni e colori, lotta per trovare la calma interiore”.

Cinzia Raffin è cofondatrice della Fondazione Bambini e Autismo e madre di un ragazzo con autismo di 22 anni.

Due voci, quella di Arduino e di Raffin, che si incontreranno in un dialogo che ci avvicinerà un po’ di più al mondo degli “autismi”, definizione che meglio spiega l’eterogeneità di una condizione che si manifesta con sfumature molto diverse l’una dall’altra, ma che colpisce un numero crescente di persone.

 

leggi anche l'articolo su www.superando.it

 

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vi.co Hospital” DISPONIBILE ORA NELL’APP STORE !

la nuova applicazione PER IPAD che traduce visivamente i più comuni esami e visite mediche migliorandone l’accessibilità PER persone con autismo o altre difficoltà.

Finalmente l'applicazione vi.co Hospital (visual communication in hospital) per IPad, realizzata dal team di ricerca della Fondazione Bambini e Autismo ONLUS, è scaricabile dall’App Store. Ne esistono due versioni: una lite (gratuita) con scopo dimostrativo e una versione a pagamento (€11,99) che contiene tutti i più comuni esami e visite mediche, tradotti visivamente step by step: dal prelievo del sangue, all’elettrocardiogramma, all’esame obiettivo, alla radiografia al torace, e altri ancora. La versione a pagamento contiene per ora 12 procedure mediche, e altre ne verranno in futuro aggiunte senza costi ulteriori.

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 Un tavolo tecnico per definire regole condivise e mettere in sicurezza per il futuro i servizi erogati dalla Fondazione 

Si sono incontrati nella sede della Regione a Udine i vertici della Fondazione, Presidente e Direttore, la Governatrice Serrachiani e l’Assessore Telesca per parlare delle criticità emerse nell’anno che hanno portato all’allungamento dei tempi nell’erogazione dei fondi che la Regione ha stanziato per le prestazioni che la Fondazione eroga alle persone con autismo residenti nel territorio regionale.

Molto positivo quanto è emerso nel corso dell’incontro che, dopo gli avvenuti chiarimenti, si è concentrato su propositi operativi e concreti.

“ Al primo posto nell’interesse della Regione c’è il garantire un servizio ai pazienti e alle loro famiglie, nel rispetto di regole che dovranno definire le prestazioni e le relative tariffe” afferma Serracchiani. Mentre l’assessore Telesca ribadisce che le prestazioni sanitarie e socio-sanitarie erogate dalla Fondazione sono importanti e utili andando ad integrare abbondantemente quanto offre il servizio pubblico.

Convenuto da entrambi le parti che vi era un buon proposito nella decisione presa dalla Regione a dicembre sulle modalità diverse di finanziamento rispetto agli anni precedenti, Serracchiani riconosce che non si è riusciti a portarla avanti fino in fondo per tutta una serie di motivi. Non ultimo, dice Telesca, il fatto che “non abbiamo in questa Regione, un riferimento normativo per quanto attiene i servizi di carattere socio-sanitario, sul quale comunque si sta lavorando”.

Per mettere chiarezza su tale problematica, certamente non semplice, nell’incontro, come ha ribadito Serrachiani, si è assunto l’impegno reciproco di tenere aperto un tavolo tecnico che possa definire le regole, mettendo in sicurezza il futuro dei servizi prestati dalla Fondazione in un clima di collaborazione da ambo le parti. Tenendo presente anche, che vi sono specificità e gravità diverse nelle varie disabilità e all’interno della stessa patologia che richiedono prestazioni molto diversificate sia sanitarie che sociosanitarie. Di ciò si dovrà tenere conto per definire nel dettaglio servizi e tariffe.

“I risultati dell’incontro mi sembrano positivi” ha commentato il Direttore della Fondazione Davide Del Duca “attendiamo adesso una convocazione del tavolo da parte dell’Assessore Telesca tenendo presente che molte questioni sono ancora sospese come ad esempio la lista di attesa di oltre trenta pazienti del Friuli Venezia Giulia che chiedono di essere presi in carico dalla Fondazione ed il fatto che, sul piano gestionale, il 2016 è ormai alle porte e la convenzione ora firmata avrà validità sino al 31/12/2015”.

 

Pordenone 26/08/ 2015                                                                   

Ufficio Relazioni Esterne

Fondazione Bambini e Autismo ONLUS 

 

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Anche quest'anno all'interno di Estate in Città, La Fondazione organizza dei corsi di mosaico a tema adatti a tutti. Un'occasione per sperimentarsi in una tecnica antica e conscere una realtà nuova. Vieni a trovarci all'Officina dell'Arte! 

www.officinadelarte.org

 

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