Le nostre strutture

IL COMPLESSO LE ROGGE

IL COMPLESSO LE ROGGE

Le Rogge è un complesso attualmente composto da tre strutture dedicate alle persone con Disturbi dello Spettro dell’Autismo (ASD) che insistono in un’area verde nel centro della città di Pordenone. Contornate da un bellissimo giardino terapeutico, si trovano Villa Le Rogge, Casa Le Rogge e l’Unità di Urgenza e Prevenzione per l’Autismo (UUPA). Tutte e tre le strutture sono caratterizzate da una architettura che coniuga la modernità con la funzionalità.

Villa Le Rogge è una struttura residenziale polifunzionale che accoglie gruppi di persone con ASD che si alternano durante la settimana secondo il progetto individualizzato di ciascun ospite.

Casa Le Rogge è una struttura residenziale permanente per 5 persone con ASD non autosufficienti che riproduce il modello abitativo di una casa familiare.

L’UUPA è una struttura sanitaria con 4 posti di degenza e spazi dedicati ad attività di specialistica ambulatoriale con possibilità di accoglienza anche per gli accompagnatori.

VILLA LE ROGGE

Una palestra per la vita indipendente

Le persone con Disturbi dello Spettro dell’Autismo possono presentare quadri diversi di severità, ma tutte sono accomunate da difficoltà di adattamento a vari livelli nel corso della vita. In particolare, l’acquisizione delle autonomie personali, sociali, abitative è inficiata dalla loro condizione e presuppone un training in contesti adeguati con aiuti adeguati che permettano una facilitazione degli apprendimenti. Anche la vita indipendente che per alcune persone è un obiettivo raggiungibile necessita di un percorso di accompagnamento, una palestra di vita. Villa Le Rogge con i programmi che in essa si svolgono, rappresenta questa palestra.

Caratteristiche

Con 9 posti letto Villa Le Rogge può ospitare in modo flessibile gruppi di ospiti compatibili tra di loro che si turnano durante la settimana secondo l’ottica di 1 letto = più persone. Le persone soggiornano per qualche giorno per apprendere ad essere maggiormente autonome e trasferire poi le abilità acquisite nel contesto familiare. Grazie a questo e alla possibilità di avere dei momenti di respiro, la famiglia può reggere più a lungo permettendo il prolungamento della domiciliarità. Una volta venuta meno la famiglia, è pensabile poi che la persona con ASD possa evitare di essere istituzionalizzata essendo invece pronta per accedere a modalità di abitare a bassa/media protezione e anche laddove il quadro clinico fosse severo, la persona può comunque aver appreso autonomie tali da richiedere una minore assistenza. I programmi prevedono sia la residenzialità sulle 16 ore che permette alla persona durante il giorno di lavorare o frequentare centri diurni occupazionali sia sulle 24 ore comprese le giornate di sabato e domenica. Le caratteristiche architettoniche di Villa Le Rogge sono lontanissime dall’idea di dimora per disabili e il personale che vi lavora, tutto con preparazione specifica sugli ASD, si propone più come un coach di vita che come un operatore assistenziale.

Modalità di accesso

La struttura opera in regime di convenzione con il SSR e accoglie gli ospiti dopo un percorso di valutazione che ne profila le caratteristiche di compatibilità con gli altri utenti. Una volta valutata positivamente la compatibilità viene steso un progetto individualizzato che viene approvato in sede di UVM distrettuale.

UNITA’ D’URGENZA E PREVENZIONE PER L’AUTISMO (UUPA)

Autismo e Salute

Recenti dati di letteratura dimostrano come le persone con Autismo abbiano bisogni sanitari costanti nel corso della loro vita (sia in quanto persone che in quanto autistiche) e come prevenzione e cura nei loro confronti siano fortemente ostacolate dalla loro condizione che difficilmente le rende capaci di compliance nell’affrontare le normali procedure mediche (visite, prelievi, esami strumentali, controlli odontoiatrici, ecc.). Al pari situazioni di straordinarietà come malattie, ricoveri, interventi, ecc. possono essere di difficile gestione e rappresentare condizione di rischio rispetto alla comparsa di problemi comportamentali. Le strutture sanitarie e il personale medico ed infermieristico spesso non sono preparati all’accoglienza di queste persone, non per negligenza, ma perché l’approccio alle persone con autismo prevede competenze specifiche, ambienti strutturati, strumenti di comunicazione alternativi e organizzazione dei tempi che difficilmente si possono trovare del nostro SSN. Ancora meno preparato è il sistema ospedaliero nell’accoglienza di persone con autismo in stato di crisi psicomotoria o comportamentale con la conseguenza che spesso tali situazioni sono gestite con ricoveri contenitivi nei dipartimenti di Diagnosi e Cura se non addirittura con sedazioni profonde. Oggi Fondazione BA ha fatto un passo ulteriore con la costruzione dell’UUPA (Unità di Urgenza e Prevenzione per l’Autismo).

Che cos’è l’UUPA

L’UUPA è una struttura polifunzionale di degenza temporanea (quattro posti letto), di specialistica ambulatoriale e di ospitalità per la famiglia che, non ponendosi come alternativa all’ospedale che rimane imprescindibile nell’acuzie, può però supportarlo in vari momenti dell’assistenza al paziente disabile.

Obiettivi:

Fornire la possibilità, in un ambiente fatto su misura per le persone con autismo, di eseguire in un arco temporale concentrato, una serie di esami medici finalizzati ad approfondimenti diagnostici e/o al monitoraggio di salute a pazienti provenienti da tutte le parti d’Italia offrendo la possibilità ai caregiver che accompagnano la persona di soggiornare accanto alla stessa in uno spazio familiare appositamente strutturato.
Fornire alla popolazione autistica e psichiatrica la possibilità di effettuare bilanci di salute, indagini e visite di routine (prelievi, eco, eeg, ecc.) superando gli inevitabili disagi della struttura ospedaliera: attese, ambienti rumorosi, personale non sempre competente in materia di autismo.
Essere luogo in cui sviluppare progetti di ricerca collegati all’autismo. Ad esempio ricerche sull’attività cerebrale attraverso la possibilità di registrare tracciati per un lungo tempo in situazioni di tranquillità e di videosorveglianza clinica.
L’Unità, essendo collegata agli altri servizi di Fondazione BA, può offrire anche l’opportunità per pazienti provenienti da tutto il paese, di concentrare gli iter diagnostici prevedendo sia i percorsi clinici che strumentali e di esitare, laddove richiesto, in un progetto abilitativo.
Non ultimo, obiettivo dell’Unità è quello di fornire un modello di trattamento in caso di emergenza psichiatrica, ovvero un modello di accoglienza alternativa al ricovero contenitivo di pazienti in stato di agitazione psicomotoria e comportamentale. La struttura offrirà una alternativa in grado di gestire il momento critico in modo efficace evitando laddove possibile il ricovero ospedaliero.
La struttura si propone inoltre come luogo di degenza post ospedaliera conforme alle caratteristiche delle persone con autismo ed ha come scopo quello di permettere, con l’assistenza necessaria, il recupero della persona prima del rientro nella sua residenza abituale. In tal senso va quindi intesa come una struttura intermedia tra l’ospedale e la dimora della persona.

Avvio delle attività

La struttura è completata ed è stata inaugurata il 9 novembre 2024 (scopri di più nell’articolo dedicato) e

SARÀ OPERATIVA NON APPENA SARANNO RILASCIATE LE AUTORIZZAZIONI AL FUNZIONAMENTO DA PARTE DEGLI ORGANI COMPETENTI.

CASA LE ROGGE (CASA MODELLO PER IL “DOPO DI NOI”)

Un nuovo modo di abitare

La Legge 134 del 2015 e la Legge 112 del 2016 pongono l’accento sulla necessità di garantire alle persone con autismo continuità di cura lungo il corso della vita e di promuovere percorsi di deistituzionalizzazione favorendo soluzioni residenziali che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa.

Ad oggi in nessuna parte d’Italia esistono soluzioni residenziali rispondenti ai dettami legislativi offerte a persone con autismo grave. Il bisogno sanitario ed assistenziale di queste persone è talmente elevato che finora nessuno si è cimentato a sperimentale la fattibilità di percorsi alternativi agli Istituti. D’altro canto soluzioni quali gruppi appartamento o abitazioni a media protezione già sperimentate con successo per la disabilità lieve e media non si addicono a garantire un’adeguata risposta assistenziale a costi sostenibili per la disabilità grave e gravissima con problematicità comportamentale.

Fondazione BA intende ha costruito la prima casa per persone con autismo in stato di gravità che riproduce davvero le condizioni logistiche e relazionali di una casa.

Caratteristiche

La casa è destinata a sole 5 persone, è collocata in centro città, è aperta all’esterno in quanto chi l’abita conduce la propria vita occupazionale, di svago, di relazione all’esterno, ma è anche strategicamente collegata con servizi in grado di dare risposte immediate all’emergenza e supportata da strumentazione tecnologica all’avanguardia.

Obiettivi:

accogliere in maniera permanente persone adulte con autismo o affette da disturbi similari, in una residenza che, come previsto dalla legislazione vigente (Legge 134/2015 e Legge 112/2016), riproduca le condizioni abitative e relazionali della casa,
fornire il contesto in cui ampliare, sviluppare o mantenere il più possibile le abilità di autonomia acquisite nell’ottica di una continuità del processo riabilitativo,
fornire ai residenti la certezza di una casa alternativa a quella genitoriale in cui abitare per il resto della propria vita, una volta che l’accudimento dei caregivers familiari non è più sostenibile per l’età dei genitori o perché sono venuti meno,
superare l’eterogeneità con cui operatori e strutture spesso si pongono di fronte alle problematiche della disabilità che, a seconda della tipologia, possono presentare bisogni non solo diversi ma addirittura opposti. In tal senso la specificità organizzativa e metodologica che caratterizza la struttura e la specializzazione del personale che vi lavora, garantisce un livello di risposta omogeneo per quanto concerne le caratteristiche patognomoniche dell’autismo e individualizzato per singolo residente,
offrire, attraverso un modello gestionale che coinvolge la rete dei servizi di Fondazione Bambini e Autismo onlus (FBA) un modello sperimentale di sostenibilità anche per i casi di autismo più severo, pur mantenendo nella residenza le caratteristiche organizzative che la contraddistinguono come casa lontana da ogni forma di istituzionalizzazione,
rappresentare in tal senso un prototipo di residenza socio-sanitaria in cui venga garantita un’alta qualità della vita non solo per la presenza di accorgimenti architettonici, strutturali e tecnologici all’avanguardia, ma anche per le risposte immediate che si possono attivare in momenti di scompenso clinico e comportamentale sfruttando la sua ubicazione al piano superiore dell’Unità di Urgenza e Prevenzione per l’Autismo. Fondazione BA con questo progetto vuole conciliare il bisogno di una pronta disponibilità di assistenza sanitaria con il legittimo bisogno dell’essere umano di vivere in uno spazio personalizzato in cui venga rispettata la sua identità. I due bisogni possono essere conciliati a costi ragionevoli grazie alle scelte logistiche a cui si è fatto riferimento sopra,
la struttura che si presenta dotata di tecnologie avanzate, si presta altresì a sviluppare, a scopo di ricerca, modelli di abitare evidence-based misurabili oggettivamente, inoltre possono in tale struttura essere implementati in via sperimentale sistemi di domotica e di comunicazione aumentativa nonché progetti di ricerca applicata sviluppati in collaborazione con altri partners universitari e non, a livello nazionale e internazionale.